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A neuromielite óptica (NMO) é uma condição neurológica rara e severa, de origem autoimune, cuja causa específica é desconhecida. Ela se manifesta principalmente por meio de inflamações que afetam o nervo óptico, comprometendo a visão, além de áreas do cérebro e do sistema nervoso central, especialmente a medula espinhal, o que pode levar à perda de mobilidade.
Anteriormente conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO ocorre quando o sistema imunológico, em vez de proteger o corpo, ataca erroneamente esses tecidos vitais.
“Essas inflamações se manifestam em surtos ou crises recorrentes ao longo da vida”, explicou a NMO Brasil, uma organização formada por pacientes que visa oferecer suporte e compartilhar informações com outros indivíduos afetados e seus familiares.
A NMO Brasil também atua na disseminação de informações, na educação e conscientização da sociedade e dos tomadores de decisão, além de prestar apoio à comunidade médica no que tange à neuromielite e suas variações.
Desconhecimento sobre a doença
Por muito tempo, a neuromielite óptica foi considerada uma variação da Esclerose Múltipla (EM). No entanto, evidências atuais demonstram que são patologias distintas, apesar de muitos diagnósticos ainda confundirem as duas.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, ressalta que a carência de informação sobre a NMO contribui para o agravamento dos casos e para o atraso no início do tratamento, devido à dificuldade em obter um diagnóstico preciso.
Daniele relata que a doença se manifestou de forma súbita em seu caso. Embora possa afetar pessoas de todas as idades, a NMO é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com a primeira manifestação ocorrendo, em média, entre os 30 e 40 anos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica uma doença como rara quando sua incidência é de até 65 casos para cada 100 mil habitantes.
Segundo estimativas da NMO Brasil, o país pode ter entre 3 mil e 4 mil pessoas com a condição. O diagnóstico correto, que exige um neurologista ou, em alguns casos, um neuroftalmologista, nem sempre é realizado com a agilidade necessária.
Barreiras no acesso ao tratamento
Outro obstáculo significativo, conforme apontado pela presidente da NMO Brasil, é a escassez de tratamentos específicos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Ela informa que cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer a ações judiciais para conseguir acesso aos medicamentos necessários.
Os tratamentos disponíveis incluem medicamentos prescritos off label – aqueles que podem ser utilizados para a NMO, mas não possuem indicação específica na bula aprovada pela Anvisa – e on label – que são adequados para a NMO e aprovados pela Anvisa, mas ainda não incorporados ao SUS.
Entre os medicamentos indicados, a presidente da NMO Brasil menciona o Enspryng (Satralizumabe), o Uplizna (Inebilizumabe) e o Ultomiris (Ravulizumabe), que não estão acessíveis pelo SUS.
O Ministério da Saúde comunicou que o inebilizumabe e o satralizumabe foram submetidos à análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para o tratamento da neuromielite óptica em 2024 e 2025, respectivamente, mas a incorporação ao SUS não foi aprovada.
“Ambos receberam parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, explicou o ministério em resposta à Agência Brasil.
Em relação ao Ravulizumabe, o governo federal declarou não ter recebido solicitação de avaliação para essa indicação.
Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, essencial para os pacientes, não é priorizado no SUS.
“Um tratamento medicamentoso e multidisciplinar, que envolve psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais, é de suma importância. O acesso a esses profissionais poderia melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes, especialmente através da fisioterapia, que ajuda a manter a mobilidade e a prevenir a atrofia muscular em quem utiliza cadeira de rodas.”
Ela também enfatizou a necessidade de acompanhamento psicológico e assistência social, particularmente para pacientes em idade produtiva, muitos dos quais precisam interromper suas atividades laborais.
“O paciente recebe de repente o diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode levar à perda de movimentos e da visão, às vezes simultaneamente. O impacto é imenso tanto para o indivíduo quanto para a família.”
A presidente destacou a relevância da implementação de políticas públicas e da conscientização social para agilizar o diagnóstico e mitigar as sequelas da doença.
“Ao conscientizar a sociedade, facilitamos um diagnóstico mais rápido, pois as pessoas já podem ter ouvido falar sobre a doença ou seus sintomas. Se alguém em seu convívio apresentar sinais semelhantes, a informação prévia pode incentivar a busca por um neurologista.”
O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está elaborando o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, reunindo evidências clínicas e econômicas para futuras análises pela Conitec.
“Atualmente, o atendimento a pessoas com neuromielite óptica no SUS foca no controle dos sintomas, no manejo clínico e na manutenção da funcionalidade e qualidade de vida. Por ser uma doença autoimune crônica e sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento neurológico e oferta de serviços de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e suporte psicológico”.
A pasta também ressaltou o aumento na oferta de atendimento a pessoas com doenças raras no SUS, que conta atualmente com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras, mais que o dobro dos 23 existentes em 2022.
NMO Brasil: uma voz pela conscientização
Daniele Americano fundou a NMO Brasil enquanto buscava respostas para sua própria condição. Apesar de os primeiros sintomas terem surgido um ano antes, seu diagnóstico de neuromielite óptica só foi confirmado em 2012, após receber diversos diagnósticos equivocados.
Ela relata que, mesmo residindo no Rio de Janeiro, enfrentou dificuldades para obter o diagnóstico correto, o que a fez refletir sobre a situação de indivíduos em regiões remotas do país, frequentemente sem acesso a especialistas em neurologia.
“Nesse período, comecei a traduzir materiais de instituições confiáveis do exterior para que as pessoas no Brasil tivessem acesso a informações em português.”
Em 2014, Daniele uniu-se a outros pacientes para organizar um encontro simultâneo no Rio de Janeiro, Brasília, Recife, Maringá e São Paulo, com o objetivo de promover a troca de experiências entre os portadores da doença. O evento tornou-se anual.
Embora as atividades tenham começado em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde sua criação, a entidade tem defendido a adoção de políticas públicas voltadas para a doença.
“Temos um projeto de lei em tramitação no Senado, que já foi aprovado pela Câmara, aguardando aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, que visa estabelecer benefícios previdenciários para pacientes com neuromielite óptica.”
Exposição busca dar visibilidade à NMO
Com o intuito de aumentar a visibilidade da doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) está sediando a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes, buscando chamar a atenção para a NMO.
“A exposição aborda as sequelas invisíveis que os pacientes vivenciam, como dores neuropáticas, que não são percebidas externamente. Além disso, destaca a dificuldade de acesso a tratamentos e a garantia do direito constitucional à vida, uma vez que a medicação não está disponível no SUS”, explicou a presidente.
A mostra, que inclui recursos de audiodescrição para deficientes visuais, apresenta as histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em diferentes partes do Brasil.
A iniciativa é uma colaboração da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço está aberto ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, no endereço Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas podem ser realizadas até 3 de abril, com entrada gratuita.
O acesso para pessoas em cadeiras de rodas é pela Rua Dom Manuel, s/nº.
Conscientização nacional e global
Em resposta a uma solicitação da NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi instituído em 2023 o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença, celebrado em 27 de março.
“O Brasil foi pioneiro em instituir o Dia de Conscientização sobre NMO mundialmente e também o primeiro a iluminar edificações públicas e privadas com a temática da NMO. Já iluminamos o Congresso Nacional e o Cristo Redentor”, destacou, acrescentando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações globais em um movimento internacional.
“Mantivemos a data em 27 de março para evitar confusão e reforçar a importância da conscientização.”
